Gdy atopowe zapalenie skóry utrzymuje się w okresie dojrzewania…

W 80% przypadków AZS ustępuje około 7 - 8 roku życia. Jednak istnieje wciąż grupa dzieci, z którymi atopowe zapalenie skóry pozostaje na dłużej: od 10 do 20% nastolatków na całym świecie jest dotkniętych tą chorobą. We Francji na AZS cierpi 18% dzieci w wieku od 7 do 16 lat1

Ważne jest, aby zdawać sobie sprawę, że egzema atopowa jest oznaką osłabionej bariery skórnej, która utrzymuje się przez całe życie. W związku z tym możliwe jest zatrzymanie zaostrzeń AZS na kilka lat, a następnie ich ponowne pojawienie się w określonych okolicznościach, w każdym wieku.

1 https://www.resoeczema.fr/eczema-atopique-en-chiffres/

Dlaczego AZS u nastolatków jest tak istotnym problemem?

Okres dojrzewania to kluczowy moment w rozwoju tożsamości człowieka. Podobnie jak w przypadku wszystkich widocznych chorób skóry, AZS może być trudne dla nastolatków, którzy szczególnie dbają o swój wizerunek i opinie innych. AZS jest w pewnym sensie podobne do trądziku, z tą różnicą, że wyprysk atopowy jest mniej znany.

  • Dr Magali Bourrel-Bouttaz, Dermatologist, France

    Dr Magali Bourrel-Bouttaz, Dermatolog.

    Osoby w wieku od 15 do 20 lat rzadko korzystają z konsultacji lekarskich. Jeśli AZS nawracało u nich przez długi czas, mogą czuć się zniechęceni. W wieku, w którym dominuje wstydliwość, nie chcą być dotykani. Powinni sami dbać o swoją skórę, w szczególności stosując emolienty, ale nie zawsze tak się dzieje. Tym bardziej, że nastolatki nie zawsze czują się komfortowo ze swoim zmieniającym się ciałem. Widoczna choroba i potencjalnie skomplikowane dla osoby w tym wieku relacje rodzinne, mogą stawiać nastolatków w trudnej sytuacji.

    Dr Magali Bourrel-Bouttaz, Dermatolog.

AZS jest widoczne!

Po pierwsze, skóra jest bardziej porowata niż zazwyczaj. Nie spełnia swojej funkcji barierowej. Zaostrzenie egzemy może zostać wywołane przez różne czynniki (zimno, kosmetyki, tarcie, tkaniny, zanieczyszczenia, pyłki, stres...). Czerwone, zgrubiałe plamy egzemy są również zawsze bardzo suche, a do tego swędzenie może być intensywne. Plamy mogą być zlokalizowane w dowolnym miejscu, ale w okresie dojrzewania najczęściej występują:

  • w zgięciach łokci,
  • za kolanami,
  • wokół szyi,
  • na nadgarstkach i kostkach,
  • na dłoniach.

"Moja egzema występuje głównie na łokciach, wewnątrz i na zewnątrz. Swędzi - czasami drapię się aż do krwi."

Ethan, 16 lat

 

Mam dość ciągłego nakładania kremu!

Innym istotnym czynnikiem jest to, że nastolatki z czasem stają się coraz bardziej niezależne od swoich rodziców.

"Ethan nie lubi nakładać kremu. Kiedy był mały, smarowałam go kremem wszędzie. Kiedy skończył około 10 lat, sprawy zaczęły się komplikować. Musiałam szanować jego granice jako nastolatka. Skoncentrowałam się więc na motywowaniu go do samodzielnego nakładania kremu. Niezbędne było jasne wyjaśnienie, jak ważna jest rutyna stosowania kosmetyku, aby zrozumiał, dlaczego powinien to robić. Samodzielne nakładanie kremu jest ważną oznaką wzięcia przez niego odpowiedzialności za swój AZS.”

Karine, mama 16-letniego Ethana

  • Joël Pacoret, Psychologist

    Joël Pacoret, Psycholog.

    Konflikty, potrzeba niezależności i chęć robienia rzeczy samodzielnie to normalne etapy rozwoju nastolatków. Zmuszanie ich do czegokolwiek zazwyczaj nie przynosi rezultatów: im bardziej naciskasz, tym mniejsze prawdopodobieństwo, że nastolatek to zrobi. Jednocześnie warto podkreślać i doceniać momenty, w których dziecko przestrzegało swojej rutyny pielęgnacyjnej. To pomaga budować motywację. 

    Joël Pacoret, Psycholog.

→ Ciągle to swędzenie…

Swędzenie u nastolatków jest tak samo intensywne, jak u dzieci. Nastolatki mogą mieć trudności z powstrzymaniem drapania się i czasami mogą czuć się nim zawstydzone. Ponadto, młodzież lubi używać tych samych produktów co ich przyjaciele i podąża za trendami widzianymi w internecie. Niestety, niektóre produkty kosmetyczne w ogóle nie są przystosowane do skóry z AZS, a nawet mogą wywoływać zaostrzenia.

Możliwość korzystania z tych samych produktów, co wszyscy, jest ważna w tym wieku. Ethan zwraca uwagę na swój wizerunek. Poprosił mnie o zakup żelu pod prysznic przeznaczonego dla mężczyzn... Uwielbia jego zapach. To prawda, że używanie wyłącznie produktów bezzapachowych może być frustrujące. Mówię mu, żeby robił to, co podpowiada mu skóra”.

Karine, mama 16-letniego Ethana

  • Joël Pacoret, Psychologist

    Joël Pacoret, Psycholog.

    Rodzice mogą zasugerować, że konkretne produkty są lepszej jakości i zostały stworzone specjalnie z myślą o potrzebach skóry z AZS. W przypadku nastolatków, jest to sposób na odzyskanie kontroli nad ich rutynową pielęgnacją. Ten rodzaj argumentacji z czasem stanie się dla nich bardziej logiczny.

    Joël Pacoret, Psycholog.

Okres dorastania nie jest łatwy ani dla samych nastolatków, ani dla ich rodziców. Prawdą jest, że objawy atopowego zapalenia skóry mogą powodować pogłębianie wszystkich typowych problemów okresu dojrzewania, tj.: zaburzenia snu, wahania nastroju, kłopoty z nauką, kłótnie z rodzeństwem, a także buntownicze zachowanie. Najważniejszą rzeczą jest pokazanie nastolatkowi, że go słuchasz i rozumiesz.

Psychological impact of adolescents with eczema

Dzień z życia nastolatka

1. Buntownicy i fataliści

Postaw się w sytuacji nastolatka: atopowe zapalenie skóry mogło być częścią jego całego dzieciństwa. Może czuć, że ta rzecz, która czyni go innym, jest głęboko niesprawiedliwa - i nie zapominaj, jak nastolatki są wrażliwe na poczucie niesprawiedliwości. Wielu z nich jednak akceptuje swoją sytuację i AZS bez większych problemów. Inni nie lubią się ujawniać, a niektórzy mogą nawet zamknąć się w sobie i ze smutkiem przyjąć swój los. Rezygnują nawet z wiary w to, że ich egzema pewnego dnia zniknie, a jednocześnie nie chcą, aby ich rodzice się martwili. Inni nadal się złoszczą i buntują przeciwko wszystkiemu, co może prowadzić do niebezpiecznych zachowań. Żadna z tych postaw nie jest zdrowa, ani dla samego nastolatka, ani dla jego otoczenia.

  • Ponad połowa nastolatków1 twierdzi, że są zakłopotani, nieszczęśliwi lub smutni z powodu atopowego zapalenia skóry.
  • Dr Magali Bourrel-Bouttaz, Dermatologist, France

    Dr Magali Bourrel-Bouttaz, Dermatolog.

    Rozwój osobowości ma pierwszeństwo przed dbaniem o skórę. Niektórzy nastolatkowie nie akceptują swojej egzemy i nie dbają o skórę. Inni czują się zawstydzeni i ukrywają swoją skórę za pomocą długich ubrań, niezależnie od pory roku. W obu przypadkach pozwól nastolatkowi stać się odpowiedzialnym za swoją skórę i zrozumieć, czego potrzebuje - oczywiście w swoim czasie.

    Dr Magali Bourrel-Bouttaz, Dermatolog.
  • Joël Pacoret, Psychologist

    Joël Pacoret, Psycholog.

    Jeśli zauważysz trwałą zmianę zachowania u swojego dziecka, nie wahaj się o tym porozmawiać. Pomożesz mu dzięki temu myśleć o sobie w inny sposób, zamiast koncentrować się wyłącznie na AZS. Pokaż mu wartość jego umiejętności, zdolności, a także aktywności, które sprawiają mu satysfakcję. Uświadom mu, że jego egzema nie definiuje go. Jest o wiele więcej aspektów jego osobowości, które odgrywają znacznie większą rolę w tym, kim jest. 

    Joël Pacoret, Psycholog.

2. Wpływ snu

Wszelkie typowe trudności ze snem, które mogą mieć nastolatki, są pogarszane przez swędzenie. Brak snu w połączeniu ze świądem może sprawić, że będą drażliwi i humorzaści. Przewlekłe zmęczenie może również skutkować niezdolnością do koncentracji w szkole, co prowadzi do pogorszenia wyników w nauce.

  • 50%1 nastolatków z AZS źle sypia.

"Ethan drapał się w nocy tak bardzo, że aż mnie to budziło. W szkole powiedzieli nam, że nie może usiedzieć w miejscu, ale niekoniecznie powiązali to ze świądem, który odczuwał. Z perspektywy czasu i po rozmowie z dermatologiem uważam, że problemy z koncentracją mogły wynikać z potrzeby drapania się."

Karine, mama 16-letniego Ethana

Impact of eczema on sleep

3. Konsekwencje dla relacji społecznych

Relacje społeczne i przynależność do grupy odgrywają ogromną rolę w życiu osób w okresie dojrzewania. Wygląd zewnętrzny jest w tym wieku niezwykle ważny, a jeszcze ważniejszy w dobie popularności social media. Wiele osób twierdzi, że były wyśmiewane lub pomijane w pewnym momencie swojego szkolnego życia. Rodzice powinni być świadomi sytuacji dziecka i upewnić się, że jest otoczone życzliwymi przyjaciółmi, którzy troszczą się o nie - aby nie pozostało odizolowane.

  • Co trzeci1 nastolatek przyznaje, że był wyśmiewany lub pomijany w różnych sytuacjach ze względu na atopowe zapalenie skóry.
  • 50% nastolatków1 twierdzi, że opuściło zajęcia szkolne z powodu atopowego zapalenia skóry, co daje średnio od 15 do 22 dni opuszczonych zajęć szkolnych rocznie.

Drapałem się aż do krwi. Próbowałem to ukryć, bo trochę się wstydziłem. Kiedy krwawię, zawsze mnie to denerwuje. Ludzie patrzą na mnie w dziwny sposób. Zdarzało się nawet, że ludzie mówili do mnie: „Wygląda na to, że masz ospę wietrzną”.

Ethan, 16 lat

"Kiedy był mniejszy, niektórzy ludzie komentowali kwestię higieny osobistej. Po prostu nie wiedzą o czym mówią, to wszystko.

Karine, mama Ethana

Social impact of eczema

Cztery rady od psychologa - Joël Pacoret

1. Nie wahaj się rozmawiać o chorobie swojego dziecka na wczesnym etapie jego pobytu w szkole. Nie przekształcaj tego jednak w szczególny przypadek. Samo poinformowanie nauczyciela i pielęgniarki szkolnej o objawach AZS oraz związanych z nimi zachowaniach może wystarczyć do nawiązania relacji opartej na zrozumieniu.

2. Nastolatki z atopowym zapaleniem skóry często cierpią w samotności. Są zamknięci w wyidealizowanej wizji relacji z innymi, w dużej mierze inspirowanej tym, co widzą na portalach społecznościowych. Istnieje ogromna presja, aby być zdrowym i szczęśliwym. Rodzice muszą być gotowi słuchać, jednocześnie unikając natarczywości – ten rodzaj równowagi może być trudny do osiągnięcia. Nastolatki często znajdują więcej pomocy poza kręgiem rodzinnym, warto na to pozwolić, nawet jeśli może to być trudne do zaakceptowania dla rodziców. Ktoś, kto ma lub miał takie same doświadczenia, może zapewnić skuteczną pomoc w czasie, gdy potrzebne jest poczucie przynależności.

3. Dla nastolatków AZS to więcej niż problem ze skórą. Nie powinni obawiać się reakcji ludzi na wygląd ich skóry. Ważne, by zrozumieli, co dzieje się z ich skórą, czego ona potrzebuje i zaakceptowanie tego. Im bardziej czuje się komfortowo ze swoją skórą, tym bardziej będzie w stanie myśleć o innych rzeczach i nie odczuwać ciężaru spojrzeń oraz osądów innych ludzi.

4. Nastolatki naprawdę potrzebują pomocy w oddzieleniu wstydu za swoją skórę od poczucia winy. Nie muszą czuć się winni z powodu stanu swojej skóry - nie zrobili nic złego. Jeśli chodzi o wstyd, jest to mieszanka kilku emocji (gniewu, strachu, niepokoju...), które są związane z tym, jak postrzegają ich inni ludzie, a także z tym, jak postrzegają samych siebie. Im lepiej nastolatek potrafi wyjaśnić, dlaczego odczuwa wstyd, tym łatwiej będzie mu go wyeliminować. Nie wahaj się poprosić profesjonalisty o pomoc dla swojego dziecka.

Skin changes with age

AZS u nastolatka to sprawa całej rodziny

Atopowe zapalenie skóry w okresie dojrzewania jest trudne do zniesienia, również dla pozostałych członków rodziny. Dwóch na pięciu rodziców1 czuje, że ich życie jest podporządkowane chorobie nastolatka. Mogą również mieć poczucie osamotnienia w radzeniu sobie z podwójnym problemem, jakim jest samo dorastanie oraz wymagania dziecka z atopowym zapaleniem skóry. 

Częste są ciągłe negocjacje, aby podstawowa pielęgnacja stała się codzienną rutyną – oczyszczanie skóry, stosowanie emolientu, odpowiednia odzież, dieta…

Zarówno rodzice, jak i ich pozostałe dzieci mogą czuć, że poświęcają nadmierną ilość uwagi i czasu nastolatkowi z AZS. Rodzeństwo może mieć wrażenie, że swędzenie, zaostrzenia egzemy i wizyty u dermatologa są jedynymi tematami rozmów w domu. Co więcej, mogą czuć, że ich zmartwienia nie otrzymują tak wiele uwagi. Również w tym przypadku należy wypracować równowagę.

  • Ponad ¼ rodziców1 czuje, że poświęca mniej uwagi pozostałym dzieciom z powodu atopowego zapalenia skóry u nastolatka.
  • Joël Pacoret, Psychologist

    Joël Pacoret, Psycholog.

    Konflikty między rodzeństwem i uczucie zazdrości są normalne, niezbędne do nauki bycia częścią społeczeństwa. Rodzice muszą starać się zachować równowagę w relacjach z dziećmi, spędzając z nimi odpowiednią ilość czasu. Do wzmocnienia więzi mogą również przyczynić się wydarzenia rodzinne, w których wszyscy biorą udział. Jeśli to konieczne, zwróć się o pomoc do specjalisty.

    Joël Pacoret, Psycholog.

1. Zadbaj o skórę z AZS, aby zredukować stres

AZS to przewlekła choroba skóry, która wymaga w tej sytuacji ciągłej pielęgnacji. Codziennie używaj produktów oczyszczających i nawilżających dostosowanych do skóry z AZS. Nie wahaj się wziąć odpowiedzialności za leczenie swojego nastolatka i zabierz go na wizytę do lekarza rodzinnego lub dermatologa, nawet jeśli jest już dojrzałym dzieckiem. Atopowe zapalenie skóry wymaga opieki medycznej, ponieważ jest to najskuteczniejszy sposób na zmniejszenie liczby zaostrzeń, dzięki czemu wszyscy członkowie rodziny zyskają spokój. Możesz również skontaktować się z organizacjami zrzeszającymi rodziców, aby podzielić się swoimi doświadczeniami i nie być osamotnionym w radzeniu sobie z problemami. Warto stosować wszelkie rozwiązania, które pozwalają rodzicom i nastolatkom zachować spokój, od sportu po medytację, sofrologię, muzykę i jogę.

„W przypadku zaostrzeń niezbędne jest stosowanie miejscowych kortykosteroidów. To jedyne skuteczne leczenie. Codzienne stosowanie emolientu uzupełnia leczenie miejscowe, łagodząc skórę. Kluczowe jest również odpowiednie oczyszczanie. Zauważyłem prawdziwą różnicę, gdy zaczęliśmy używać olejku pod prysznic”.

Karine, mama Ethana

  • Joël Pacoret, Psychologist

    Joël Pacoret, Psycholog.

    Istnieje wiele rozwiązań dla dorastających pacjentów i ich rodziców, które pomagają im uniknąć poczucia osamotnienia w radzeniu sobie z chorobą: fora, społeczności internetowe, spotkania organizowane przez stowarzyszenia itp. To świetny sposób na podzielenie się własnymi doświadczeniami i uzyskanie szerszej perspektywy.

    Joël Pacoret, Psycholog.

2. Odrzuć poczucie winy

AZS często ma podłoże genetyczne i może występować rodzinnie. Ale to nie jest Twoja wina! Każdy może być dotknięty tą chorobą, w każdym wieku. Poświęć trochę czasu na szczegółowe wyjaśnienie atopowego zapalenia skóry swojemu nastolatkowi. Pokaż mu, jaki jest wspaniały, daj mu wiarę w siebie i nie pogrążajcie się w poczuciu winy.

" Ważne jest, aby edukować swoje dziecko. Musi zrozumieć, co mu dolega i że nie jest to nic poważnego. Powinno czuć się komfortowo. Ethan, kiedy był młodszy, mówił mi: „Chcę być taki jak wszyscy”. Ale wszyscy się różnimy. Musimy to zaakceptować. Musimy być dumni z tego, kim jesteśmy, z naszej odmienności. To nie jest coś, co powinniśmy ukrywać, ale coś, z czym uczymy się żyć i radzić sobie. Dzięki temu szybciej dojrzewamy!"

Karine, mama 16-letniego Ethana

3. Bądźcie razem

Atopowe zapalenie skóry nie powinno izolować Twojego nastolatka. Nie wahaj się organizować chwil, które cała rodzina może spędzić razem, z udziałem wszystkich dzieci, aby czuły się kochane i wspierane. Wspólne zajęcia pozwolą wszystkim się zrelaksować, a także odwrócą uwagę od problemów, dzięki czemu skupicie się na czymś innym niż AZS.

4. Zachęć dziecko do wzięcia odpowiedzialności za skórę

Okres dojrzewania to ważny moment rozwoju człowieka, a nastolatki powinny przejąć kontrolę nad swoim leczeniem. Po osiągnięciu pewnego wieku rodzice nie powinni już ich pilnować ani smarować kremem. Muszą nauczyć się, czego potrzebuje ich skóra, a także zrozumieć, jak ważne dla ich komfortu jest stosowanie emolientów. Przekaż im wszystkie prawidłowe nawyki, niezależnie od tego, czy chodzi o rodzaje tkanin, których należy unikać, prysznic po uprawianiu sportu czy unikanie fast foodów.

  • Joël Pacoret, Psychologist

    Joël Pacoret, Psycholog.

    Najważniejsze jest, aby pamiętać, że nastolatki muszą wziąć odpowiedzialność za własną skórę i być świadome korzyści, jakie zapewnia im stosowanie kremu. Muszą stać się niezależne. To pierwszy i fundamentalny krok w kierunku dorosłości, w której rodzice nie będą już codziennie przypominać im o tym, co powinni robić.

    Joël Pacoret, Psycholog.

Nastolatki z atopowym zapaleniem skóry są młodymi ludźmi jak każdy inny, z mocnymi i słabymi stronami. Człowiek nie składa się wyłącznie z problemów skórnych lub innych negatywnych przekonań na temat swojego ciała. Każdy nastolatek ma własną osobowość, mocne strony i talenty, które może rozwijać, pozostawiając egzemę atopową tam, gdzie jej miejsce. Rodzice powinni pomóc swoim dzieciom zrozumieć, że atopowe zapalenie skóry jest częścią tego, kim są i że prowadzi ono do odporności psychicznej, wytrzymałości i tolerancji, które przydadzą im się w życiu.

  • Tak, muszą dbać o siebie we właściwy sposób, aby zmniejszyć częstotliwość zaostrzeń i żyć bardziej komfortowo.
  • Nie, nie powinni się ukrywać i odmawiać kontaktu z innymi. Nadal możesz się śmiać, dobrze bawić i być szczęśliwym, nawet gdy pojawiają się wypryski.

"Nie ma potrzeby przesadnie reagować. Atopowe zapalenie skóry to choroba, którą można się skutecznie zaopiekować i która nie jest ani zaraźliwa, ani poważna! Najtrudniej jest na początku, kiedy nie wiesz, czego użyć. Musisz znaleźć odpowiednich specjalistów i odpowiednie produkty.”

Karine, mama Ethana

Wszyscy nastolatkowie muszą rozwijać się na swój sposób, nie koncentrując się na swoich słabościach. Obecnie ruch #bodypositive w sieciach społecznościowych zmienił sposób, w jaki patrzymy na różnice fizyczne i wskazuje drogę. Niezależnie od tego, czy dotyczy to wagi, trądziku, bielactwa czy egzemy, postrzegamy wizerunek fizyczny w inny sposób i stajemy się bardziej tolerancyjni. Tym lepiej! 

"Kiedy zaczniesz przyglądać się AZS i rozglądać się wokół, zdasz sobie sprawę, że cierpi na nie wiele osób, zarówno z Twojego najbliższego, jak i dalszego otoczenia. Nie wahaj się otwarcie rozmawiać ze wszystkimi wokół siebie: rodziną, nauczycielami i rodzicami innych dzieci. Niewiedza prowadzi do nieuprzejmości, nietolerancji i osądzania. Kiedy ludzie wiedzą, przez co przechodzi Twoje dziecko, stają się bardziej empatyczni i współczujący. Jedynym sposobem, aby ludzie zaczęli myśleć inaczej, jest upewnienie się, że rozumieją chorobę".

Karine, mama 16-letniego Ethana

  • Dr Magali Bourrel-Bouttaz, Dermatologist, France

    Dr Magali Bourrel-Bouttaz, Dermatolog.

    Masz w sobie rozwiązanie i w każdym wieku jest ono inne.

    Dr Magali Bourrel-Bouttaz, Dermatolog.
  • Joël Pacoret, Psychologist

    Joël Pacoret, Psycholog.

    Pamiętaj, że wszystkie wyzwania mają swoje pozytywne strony. Dzieci w takiej sytuacji nabywają cechy i umiejętności, których inni mogą nie wykształcić nigdy.

    Joël Pacoret, Psycholog.

Atoderm Huile de douche

Olejek do mycia skóry przeciw podrażnieniom dla skóry suchej i atopowej

Skóra bardzo sucha i atopowa

Atoderm Intensive baume

Ultrakojący balsam emolientowy dla skóry bardzo suchej i atopowej

Skóra bardzo sucha i atopowa

Atoderm Crème Ultra

Ultranawilżający i wzmacniający krem

Skóra normalna i sucha

Atoderm Intensive gel moussant

Kojący żel pod prysznic dla bardzo suchej i atopowej skóry

Skóra bardzo sucha i atopowa