Zrozumieć skórę
Atopowe zapalenie skóry u nastolatków
"AZS przebiega cyklicznie: swędzi i pojawiają się czerwone plamy. Jest to irytujące, ale zawsze mija. Nie ma się czym denerwować!”
Ethan, 16 lat
Zrozumieć skórę
"AZS przebiega cyklicznie: swędzi i pojawiają się czerwone plamy. Jest to irytujące, ale zawsze mija. Nie ma się czym denerwować!”
Ethan, 16 lat
W 80% przypadków AZS ustępuje około 7 - 8 roku życia. Jednak istnieje wciąż grupa dzieci, z którymi atopowe zapalenie skóry pozostaje na dłużej: od 10 do 20% nastolatków na całym świecie jest dotkniętych tą chorobą. We Francji na AZS cierpi 18% dzieci w wieku od 7 do 16 lat1.
Ważne jest, aby zdawać sobie sprawę, że egzema atopowa jest oznaką osłabionej bariery skórnej, która utrzymuje się przez całe życie. W związku z tym możliwe jest zatrzymanie zaostrzeń AZS na kilka lat, a następnie ich ponowne pojawienie się w określonych okolicznościach, w każdym wieku.
Okres dojrzewania to kluczowy moment w rozwoju tożsamości człowieka. Podobnie jak w przypadku wszystkich widocznych chorób skóry, AZS może być trudne dla nastolatków, którzy szczególnie dbają o swój wizerunek i opinie innych. AZS jest w pewnym sensie podobne do trądziku, z tą różnicą, że wyprysk atopowy jest mniej znany.
→ AZS jest widoczne!
Po pierwsze, skóra jest bardziej porowata niż zazwyczaj. Nie spełnia swojej funkcji barierowej. Zaostrzenie egzemy może zostać wywołane przez różne czynniki (zimno, kosmetyki, tarcie, tkaniny, zanieczyszczenia, pyłki, stres...). Czerwone, zgrubiałe plamy egzemy są również zawsze bardzo suche, a do tego swędzenie może być intensywne. Plamy mogą być zlokalizowane w dowolnym miejscu, ale w okresie dojrzewania najczęściej występują:
"Moja egzema występuje głównie na łokciach, wewnątrz i na zewnątrz. Swędzi - czasami drapię się aż do krwi."
Ethan, 16 lat
→ Mam dość ciągłego nakładania kremu!
Innym istotnym czynnikiem jest to, że nastolatki z czasem stają się coraz bardziej niezależne od swoich rodziców.
"Ethan nie lubi nakładać kremu. Kiedy był mały, smarowałam go kremem wszędzie. Kiedy skończył około 10 lat, sprawy zaczęły się komplikować. Musiałam szanować jego granice jako nastolatka. Skoncentrowałam się więc na motywowaniu go do samodzielnego nakładania kremu. Niezbędne było jasne wyjaśnienie, jak ważna jest rutyna stosowania kosmetyku, aby zrozumiał, dlaczego powinien to robić. Samodzielne nakładanie kremu jest ważną oznaką wzięcia przez niego odpowiedzialności za swój AZS.”
Karine, mama 16-letniego Ethana
→ Ciągle to swędzenie…
Swędzenie u nastolatków jest tak samo intensywne, jak u dzieci. Nastolatki mogą mieć trudności z powstrzymaniem drapania się i czasami mogą czuć się nim zawstydzone. Ponadto, młodzież lubi używać tych samych produktów co ich przyjaciele i podąża za trendami widzianymi w internecie. Niestety, niektóre produkty kosmetyczne w ogóle nie są przystosowane do skóry z AZS, a nawet mogą wywoływać zaostrzenia.
„Możliwość korzystania z tych samych produktów, co wszyscy, jest ważna w tym wieku. Ethan zwraca uwagę na swój wizerunek. Poprosił mnie o zakup żelu pod prysznic przeznaczonego dla mężczyzn... Uwielbia jego zapach. To prawda, że używanie wyłącznie produktów bezzapachowych może być frustrujące. Mówię mu, żeby robił to, co podpowiada mu skóra”.
Karine, mama 16-letniego Ethana
Okres dorastania nie jest łatwy ani dla samych nastolatków, ani dla ich rodziców. Prawdą jest, że objawy atopowego zapalenia skóry mogą powodować pogłębianie wszystkich typowych problemów okresu dojrzewania, tj.: zaburzenia snu, wahania nastroju, kłopoty z nauką, kłótnie z rodzeństwem, a także buntownicze zachowanie. Najważniejszą rzeczą jest pokazanie nastolatkowi, że go słuchasz i rozumiesz.
Postaw się w sytuacji nastolatka: atopowe zapalenie skóry mogło być częścią jego całego dzieciństwa. Może czuć, że ta rzecz, która czyni go innym, jest głęboko niesprawiedliwa - i nie zapominaj, jak nastolatki są wrażliwe na poczucie niesprawiedliwości. Wielu z nich jednak akceptuje swoją sytuację i AZS bez większych problemów. Inni nie lubią się ujawniać, a niektórzy mogą nawet zamknąć się w sobie i ze smutkiem przyjąć swój los. Rezygnują nawet z wiary w to, że ich egzema pewnego dnia zniknie, a jednocześnie nie chcą, aby ich rodzice się martwili. Inni nadal się złoszczą i buntują przeciwko wszystkiemu, co może prowadzić do niebezpiecznych zachowań. Żadna z tych postaw nie jest zdrowa, ani dla samego nastolatka, ani dla jego otoczenia.
Wszelkie typowe trudności ze snem, które mogą mieć nastolatki, są pogarszane przez swędzenie. Brak snu w połączeniu ze świądem może sprawić, że będą drażliwi i humorzaści. Przewlekłe zmęczenie może również skutkować niezdolnością do koncentracji w szkole, co prowadzi do pogorszenia wyników w nauce.
"Ethan drapał się w nocy tak bardzo, że aż mnie to budziło. W szkole powiedzieli nam, że nie może usiedzieć w miejscu, ale niekoniecznie powiązali to ze świądem, który odczuwał. Z perspektywy czasu i po rozmowie z dermatologiem uważam, że problemy z koncentracją mogły wynikać z potrzeby drapania się."
Karine, mama 16-letniego Ethana
Relacje społeczne i przynależność do grupy odgrywają ogromną rolę w życiu osób w okresie dojrzewania. Wygląd zewnętrzny jest w tym wieku niezwykle ważny, a jeszcze ważniejszy w dobie popularności social media. Wiele osób twierdzi, że były wyśmiewane lub pomijane w pewnym momencie swojego szkolnego życia. Rodzice powinni być świadomi sytuacji dziecka i upewnić się, że jest otoczone życzliwymi przyjaciółmi, którzy troszczą się o nie - aby nie pozostało odizolowane.
„Drapałem się aż do krwi. Próbowałem to ukryć, bo trochę się wstydziłem. Kiedy krwawię, zawsze mnie to denerwuje. Ludzie patrzą na mnie w dziwny sposób. Zdarzało się nawet, że ludzie mówili do mnie: „Wygląda na to, że masz ospę wietrzną”.
Ethan, 16 lat
"Kiedy był mniejszy, niektórzy ludzie komentowali kwestię higieny osobistej. Po prostu nie wiedzą o czym mówią, to wszystko."
Karine, mama Ethana
1. Nie wahaj się rozmawiać o chorobie swojego dziecka na wczesnym etapie jego pobytu w szkole. Nie przekształcaj tego jednak w szczególny przypadek. Samo poinformowanie nauczyciela i pielęgniarki szkolnej o objawach AZS oraz związanych z nimi zachowaniach może wystarczyć do nawiązania relacji opartej na zrozumieniu.
2. Nastolatki z atopowym zapaleniem skóry często cierpią w samotności. Są zamknięci w wyidealizowanej wizji relacji z innymi, w dużej mierze inspirowanej tym, co widzą na portalach społecznościowych. Istnieje ogromna presja, aby być zdrowym i szczęśliwym. Rodzice muszą być gotowi słuchać, jednocześnie unikając natarczywości – ten rodzaj równowagi może być trudny do osiągnięcia. Nastolatki często znajdują więcej pomocy poza kręgiem rodzinnym, warto na to pozwolić, nawet jeśli może to być trudne do zaakceptowania dla rodziców. Ktoś, kto ma lub miał takie same doświadczenia, może zapewnić skuteczną pomoc w czasie, gdy potrzebne jest poczucie przynależności.
3. Dla nastolatków AZS to więcej niż problem ze skórą. Nie powinni obawiać się reakcji ludzi na wygląd ich skóry. Ważne, by zrozumieli, co dzieje się z ich skórą, czego ona potrzebuje i zaakceptowanie tego. Im bardziej czuje się komfortowo ze swoją skórą, tym bardziej będzie w stanie myśleć o innych rzeczach i nie odczuwać ciężaru spojrzeń oraz osądów innych ludzi.
4. Nastolatki naprawdę potrzebują pomocy w oddzieleniu wstydu za swoją skórę od poczucia winy. Nie muszą czuć się winni z powodu stanu swojej skóry - nie zrobili nic złego. Jeśli chodzi o wstyd, jest to mieszanka kilku emocji (gniewu, strachu, niepokoju...), które są związane z tym, jak postrzegają ich inni ludzie, a także z tym, jak postrzegają samych siebie. Im lepiej nastolatek potrafi wyjaśnić, dlaczego odczuwa wstyd, tym łatwiej będzie mu go wyeliminować. Nie wahaj się poprosić profesjonalisty o pomoc dla swojego dziecka.
Atopowe zapalenie skóry w okresie dojrzewania jest trudne do zniesienia, również dla pozostałych członków rodziny. Dwóch na pięciu rodziców1 czuje, że ich życie jest podporządkowane chorobie nastolatka. Mogą również mieć poczucie osamotnienia w radzeniu sobie z podwójnym problemem, jakim jest samo dorastanie oraz wymagania dziecka z atopowym zapaleniem skóry.
Częste są ciągłe negocjacje, aby podstawowa pielęgnacja stała się codzienną rutyną – oczyszczanie skóry, stosowanie emolientu, odpowiednia odzież, dieta…
Zarówno rodzice, jak i ich pozostałe dzieci mogą czuć, że poświęcają nadmierną ilość uwagi i czasu nastolatkowi z AZS. Rodzeństwo może mieć wrażenie, że swędzenie, zaostrzenia egzemy i wizyty u dermatologa są jedynymi tematami rozmów w domu. Co więcej, mogą czuć, że ich zmartwienia nie otrzymują tak wiele uwagi. Również w tym przypadku należy wypracować równowagę.
AZS to przewlekła choroba skóry, która wymaga w tej sytuacji ciągłej pielęgnacji. Codziennie używaj produktów oczyszczających i nawilżających dostosowanych do skóry z AZS. Nie wahaj się wziąć odpowiedzialności za leczenie swojego nastolatka i zabierz go na wizytę do lekarza rodzinnego lub dermatologa, nawet jeśli jest już dojrzałym dzieckiem. Atopowe zapalenie skóry wymaga opieki medycznej, ponieważ jest to najskuteczniejszy sposób na zmniejszenie liczby zaostrzeń, dzięki czemu wszyscy członkowie rodziny zyskają spokój. Możesz również skontaktować się z organizacjami zrzeszającymi rodziców, aby podzielić się swoimi doświadczeniami i nie być osamotnionym w radzeniu sobie z problemami. Warto stosować wszelkie rozwiązania, które pozwalają rodzicom i nastolatkom zachować spokój, od sportu po medytację, sofrologię, muzykę i jogę.
„W przypadku zaostrzeń niezbędne jest stosowanie miejscowych kortykosteroidów. To jedyne skuteczne leczenie. Codzienne stosowanie emolientu uzupełnia leczenie miejscowe, łagodząc skórę. Kluczowe jest również odpowiednie oczyszczanie. Zauważyłem prawdziwą różnicę, gdy zaczęliśmy używać olejku pod prysznic”.
Karine, mama Ethana
AZS często ma podłoże genetyczne i może występować rodzinnie. Ale to nie jest Twoja wina! Każdy może być dotknięty tą chorobą, w każdym wieku. Poświęć trochę czasu na szczegółowe wyjaśnienie atopowego zapalenia skóry swojemu nastolatkowi. Pokaż mu, jaki jest wspaniały, daj mu wiarę w siebie i nie pogrążajcie się w poczuciu winy.
" Ważne jest, aby edukować swoje dziecko. Musi zrozumieć, co mu dolega i że nie jest to nic poważnego. Powinno czuć się komfortowo. Ethan, kiedy był młodszy, mówił mi: „Chcę być taki jak wszyscy”. Ale wszyscy się różnimy. Musimy to zaakceptować. Musimy być dumni z tego, kim jesteśmy, z naszej odmienności. To nie jest coś, co powinniśmy ukrywać, ale coś, z czym uczymy się żyć i radzić sobie. Dzięki temu szybciej dojrzewamy!"
Karine, mama 16-letniego Ethana
Atopowe zapalenie skóry nie powinno izolować Twojego nastolatka. Nie wahaj się organizować chwil, które cała rodzina może spędzić razem, z udziałem wszystkich dzieci, aby czuły się kochane i wspierane. Wspólne zajęcia pozwolą wszystkim się zrelaksować, a także odwrócą uwagę od problemów, dzięki czemu skupicie się na czymś innym niż AZS.
Okres dojrzewania to ważny moment rozwoju człowieka, a nastolatki powinny przejąć kontrolę nad swoim leczeniem. Po osiągnięciu pewnego wieku rodzice nie powinni już ich pilnować ani smarować kremem. Muszą nauczyć się, czego potrzebuje ich skóra, a także zrozumieć, jak ważne dla ich komfortu jest stosowanie emolientów. Przekaż im wszystkie prawidłowe nawyki, niezależnie od tego, czy chodzi o rodzaje tkanin, których należy unikać, prysznic po uprawianiu sportu czy unikanie fast foodów.
Nastolatki z atopowym zapaleniem skóry są młodymi ludźmi jak każdy inny, z mocnymi i słabymi stronami. Człowiek nie składa się wyłącznie z problemów skórnych lub innych negatywnych przekonań na temat swojego ciała. Każdy nastolatek ma własną osobowość, mocne strony i talenty, które może rozwijać, pozostawiając egzemę atopową tam, gdzie jej miejsce. Rodzice powinni pomóc swoim dzieciom zrozumieć, że atopowe zapalenie skóry jest częścią tego, kim są i że prowadzi ono do odporności psychicznej, wytrzymałości i tolerancji, które przydadzą im się w życiu.
"Nie ma potrzeby przesadnie reagować. Atopowe zapalenie skóry to choroba, którą można się skutecznie zaopiekować i która nie jest ani zaraźliwa, ani poważna! Najtrudniej jest na początku, kiedy nie wiesz, czego użyć. Musisz znaleźć odpowiednich specjalistów i odpowiednie produkty.”
Karine, mama Ethana
Wszyscy nastolatkowie muszą rozwijać się na swój sposób, nie koncentrując się na swoich słabościach. Obecnie ruch #bodypositive w sieciach społecznościowych zmienił sposób, w jaki patrzymy na różnice fizyczne i wskazuje drogę. Niezależnie od tego, czy dotyczy to wagi, trądziku, bielactwa czy egzemy, postrzegamy wizerunek fizyczny w inny sposób i stajemy się bardziej tolerancyjni. Tym lepiej!
"Kiedy zaczniesz przyglądać się AZS i rozglądać się wokół, zdasz sobie sprawę, że cierpi na nie wiele osób, zarówno z Twojego najbliższego, jak i dalszego otoczenia. Nie wahaj się otwarcie rozmawiać ze wszystkimi wokół siebie: rodziną, nauczycielami i rodzicami innych dzieci. Niewiedza prowadzi do nieuprzejmości, nietolerancji i osądzania. Kiedy ludzie wiedzą, przez co przechodzi Twoje dziecko, stają się bardziej empatyczni i współczujący. Jedynym sposobem, aby ludzie zaczęli myśleć inaczej, jest upewnienie się, że rozumieją chorobę".
Karine, mama 16-letniego Ethana